dastanilyas @ gmail.com

Mucize Çocuk Eflinsu

 

Yılın annesi.

Canını dişine takmış baba.

Yaşaması mucize bir çocuk.

Ufukta görünen bir umut.

Bir mücadele hikâyesi…

Sevimli, biraz da kilolu ele avuca gelen, sevmelere doyulmayan, anne babasının bir tanesi Eflinsu normal doğdu. Kırkı çıkmıştı, her şey yolunda gidiyor derken annesinin dikkati ile ayaklarını çok az oynattığı ve başını tutamadığı görüldü.

Anne yüreği, fark etmez mi? Hemen doktora gidildi. Doktor, Eflinsu’nun kollarını tuttu ve bu “bebek sma hastası” dedi. Anne baba sessiz, elleri önünde başka açıklamaları dinledi. Tedavi şansı nedir, bundan sonra ne olacak; peki Eflinsu nasıl büyüyecek, koşacak, oynayacak… Cevabı, doktor muayenehanesinde o an için bulunmayan onlarca soru…

Doktorun uzmanlık alanına sonsuz saygı ama bir anne baba için ilk defa duydukları bu terim ne kadar anlamsız ve soğuk geldi. Genetik testler yapıldı evet sonuç, sma…

Dört yıl önce, henüz sma hastası çocuklar için bağış kampanyaları gündemde değil. Hastalığın tedavisinde spinriza adlı ilaç biliniyor ve Türkiye’ye ilk geldiği sıralar. Eflinsu, dört yıl önce en küçük bebek olarak spinrizayı aldı.

Yaşamın kriteri olur mu? Sma hastası çocukların aldığı spinriza adlı ilacın çeşitli gelişimsel kriterlere bağlı olarak verilmesi nedeniyle Eflinsu 7. dozdan sonra ilacını alamadı.

Onu yaşatan anne ve babasının üstün gayreti; bitmez tükenmez ilgi ve sevgisi oldu.

Zolgensma adlı dünyanın en pahalı ilacı, bu ilaca ulaşmak için yaş ve kilo kriterleri bulunuyor. Eflinsu yaş ve kilo kriterine takıldığı için bu güne kadar kampanya açılamadı. Ama Dubai’den alınan yeni bir teklifte 21 kiloya kadar çocuklara zolgensmanın verileceği iletildi. İşte beklenen umut ışığı doğdu.

Anne ve babanın gözlerinde sevinç hareleri parladı; saçları gökkuşağı renginde biricik kızları Eflinsu için bir mucize daha neden olmasın?

Geç olmasına, güç olmasına dahası zor olmasına aldırmadan hemen bağış kampanyası başlatıldı. Artık yaşamak için bir sebep daha vardı. O sebepte Eflinsu’yu yaşatmak.

Antalya Kepez’de yaşayan bir mucize var ve asıl mucize zolgensma adlı ilaca kavuşması ile yaşanacak.

Mucizelere inanmayanlardansanız o zaman gökkuşağı gibi ışıl ışıl parlayan sma hastası Eflinsu’nun gözlerine bakın. Orada mucizeyi göreceksiniz.

 

@eflinsuyanefesol